Ihr Kind hat Epilepsie und soll ganz normal zur Schule gehen, so wie jedes andere Kind auch. Gleichzeitig sitzt bei vielen Eltern die Sorge im Nacken: Was passiert bei einem Anfall im Unterricht, in der Pause oder im Sportunterricht, wenn keine geschulte Person in der Nähe ist?
Dieser Artikel erklärt, was eine Schulbegleitung bei Epilepsie im Schulalltag leisten kann, wo klar die Grenze zur medizinischen Versorgung liegt und wie ein Notfallplan gemeinsam mit Eltern, Schule und Arzt aussehen kann. Außerdem zeigen wir, welcher Anspruch dahintersteht und wie Sie ihn beantragen.
Was eine Schulbegleitung bei Epilepsie leisten kann, und was nicht
Eine Schulbegleitung, auch Teilhabeassistenz oder I-Helfer genannt, unterstützt Kinder mit Unterstützungsbedarf dabei, den Schulalltag zu bewältigen. Bei Kindern mit Epilepsie bedeutet das vor allem: aufmerksame Begleitung im Klassenraum, auf dem Pausenhof und bei Ausflügen, Unterstützung bei der Orientierung, wenn ein Anfall Verwirrung oder Erschöpfung hinterlässt, und ein wacher Blick dafür, wann Ruhe und wann Hilfe gebraucht wird.
Was eine Schulbegleitung bei uns ausdrücklich nicht übernimmt, ist die Gabe von Medikamenten. Laut dem Sonderdruck der Deutschen Epilepsievereinigung zur Medikamentengabe in Schule und Kindergarten handelt es sich dabei rechtlich um einfache Maßnahmen, die keine medizinische Fachausbildung erfordern und grundsätzlich auch von nicht-medizinischem Personal wie Lehrkräften oder Integrationshelfern übernommen werden können, wenn die Eltern dies schriftlich mit der jeweiligen Person vereinbaren (siehe Quellenangaben). Diese Übernahme ist freiwillig und keine Pflicht. Unser Betreuungsdienst entscheidet sich dennoch bewusst dagegen: Als Betreuungsdienst nach §45b SGB XI, kein Pflegedienst, übernehmen unsere Kräfte keine Medikamentengabe. Diese Aufgabe bleibt bei den Eltern, der Schule und dem behandelnden Arzt. Bei Fragen zur Notfallmedikation und einer möglichen schriftlichen Vereinbarung ist der behandelnde Kinderarzt oder Neurologe die richtige Anlaufstelle.
Wir sind ein Betreuungsdienst, kein Pflegedienst und keine medizinische Einrichtung. Aufsicht, Begleitung und Ruhe bewahren im Anfallsfall gehören zu unserer Aufgabe. Auch wenn die Gabe von Notfallmedikamenten rechtlich grundsätzlich auch von nicht-medizinischem Personal übernommen werden kann, wenn Eltern dies schriftlich vereinbaren, übernehmen wir das bewusst nicht. Diese Aufgabe bleibt bei Eltern, Schule und behandelndem Arzt.
Anfallssituationen im Schulalltag: Aufsicht statt Aktionismus
Für Lehrkräfte, Mitschüler und Schulbegleitung gilt im Anfallsfall vor allem eines: Ruhe bewahren. Eine erfahrene Schulbegleitung achtet darauf, dass das Kind während eines Anfalls nicht verletzt wird, etwa durch Sturz oder harte Kanten in der Nähe, und dass die Umgebung sicher bleibt. Nach dem Anfall braucht das Kind oft Zeit zur Erholung, manche Kinder sind kurz verwirrt oder erschöpft.
Die Deutsche Epilepsievereinigung bietet Familien und Fachkräften Informationen und Beratung rund um den Alltag mit Epilepsie an, unter anderem zum Umgang mit Anfällen im sozialen Umfeld (siehe Quellenangaben). Für den konkreten Umgang mit dem individuellen Anfallsbild Ihres Kindes ist jedoch immer der behandelnde Arzt die maßgebliche Anlaufstelle, da sich Anfallsformen und nötige Reaktionen stark unterscheiden können.
Genau deshalb ist ein individueller Notfallplan so wichtig: Er hält fest, was im konkreten Fall für Ihr Kind gilt, statt sich auf allgemeine Regeln zu verlassen.
Notfallplan gemeinsam mit Eltern, Schule und Arzt erstellen
Ein schriftlicher Notfallplan ist die Grundlage für Sicherheit im Schulalltag. Er wird typischerweise gemeinsam von Eltern, dem behandelnden Arzt und der Schule erstellt und der Schulbegleitung sowie den Lehrkräften zur Verfügung gestellt. Sinnvolle Bestandteile sind unter anderem:
- Wie sich ein typischer Anfall bei Ihrem Kind äußert, damit er im Schulalltag erkannt wird
- Welche Sofortmaßnahmen im Anfallsfall zu ergreifen sind, abgestimmt mit dem Arzt
- Ab welchem Zeitpunkt oder welcher Situation der Rettungsdienst gerufen werden soll
- Wer im Notfall informiert wird, in welcher Reihenfolge (Eltern, Arzt, Schulleitung)
- Welche Aktivitäten besonderer Vorsicht bedürfen, etwa Schwimmunterricht oder Klassenfahrten
Die Stadt Hamburg informiert über Zuständigkeiten und Antragswege für Schulbegleitung und benennt die relevanten Ansprechstellen an Schulen und Behörden (siehe Quellenangaben). Für die konkrete inhaltliche Ausgestaltung eines Notfallplans ist dennoch immer der behandelnde Arzt gefragt, nicht die Schulbehörde.
Wie eine Schulbegleitung ganz allgemein beantragt wird, welche Unterlagen nötig sind und wer zuständig ist, erklären wir ausführlich im Artikel Schulbegleitung in Hamburg beantragen.
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Anspruch auf Schulbegleitung bei Epilepsie: §112 SGB IX als rechtliche Grundlage
Die rechtliche Grundlage für Schulbegleitung liegt in den Leistungen zur Teilhabe an Bildung nach §112 SGB IX. Dort ist geregelt, dass Kinder mit Behinderung oder chronischer Erkrankung Unterstützung erhalten können, wenn diese erforderlich ist, damit sie eine Schule besuchen und am Unterricht teilnehmen können (siehe Quellenangaben). Epilepsie kann, je nach Ausprägung und Auswirkung auf den Schulalltag, einen solchen Unterstützungsbedarf begründen.
Zuständig für die Leistung ist in der Regel der Sozialhilfeträger beziehungsweise das Jugendamt, je nachdem, ob die Behinderung im Vordergrund steht oder eine seelische Beeinträchtigung. In Hamburg sind für die praktische Abwicklung unter anderem die Regionalen Bildungs- und Beratungszentren (ReBBZ) und die Behörde für Schule, Familie und Berufsbildung (BSFB) beteiligt (siehe Quellenangaben). Ob und in welchem Umfang ein Anspruch besteht, wird immer im Einzelfall geprüft, eine pauschale Zusage kann hier niemand geben.
Häufig geht mit der Diagnose Epilepsie bei einem Kind auch die Frage nach einem Pflegegrad einher, gerade wenn zusätzlicher Unterstützungsbedarf im Alltag besteht. Wie ein Pflegegrad für Kinder beantragt wird und was er von der Schulbegleitung unterscheidet, lesen Sie im Artikel Pflegegrad für Kind beantragen.
So läuft die Unterstützung durch unseren Betreuungsdienst konkret ab
Bei uns erhält Ihr Kind eine feste Bezugsperson, die es kennt und die mit dem individuellen Notfallplan vertraut ist. Diese Person begleitet Ihr Kind im Schulalltag, achtet auf Sicherheit im Anfallsfall und hält engen Kontakt zu Ihnen als Eltern. Was wir nicht leisten: eigenständige medizinische Entscheidungen oder die Gabe von Notfallmedikamenten. Diese Aufgaben bleiben bei Arzt und Schule, wie eingangs beschrieben.
Mehr zu Umfang, Qualifikation und Einsatzgebieten unserer Schulbegleitung finden Sie auf der Seite Schulbegleitung & Teilhabeassistenz Hamburg. Sie gehen bei uns nicht in Vorkasse, und wir rechnen, sofern ein entsprechender Anspruch besteht, direkt mit dem zuständigen Kostenträger ab.
Darf die Schulbegleitung Notfallmedikamente bei einem Anfall geben?
Bei uns nicht. Laut dem Sonderdruck der Deutschen Epilepsievereinigung zur Medikamentengabe in Schule und Kindergarten handelt es sich dabei rechtlich um einfache Maßnahmen, die grundsätzlich auch von nicht-medizinischem Personal übernommen werden können, wenn die Eltern dies schriftlich mit der jeweiligen Person vereinbaren. Unser Betreuungsdienst entscheidet sich als reiner Betreuungsdienst dennoch bewusst dagegen und übernimmt keine Medikamentengabe. Diese Aufgabe bleibt bei Eltern, Schule und dem behandelnden Arzt.
Braucht mein Kind einen Pflegegrad, um Schulbegleitung zu erhalten?
Nein, ein Pflegegrad ist keine Voraussetzung für Schulbegleitung. Der Anspruch auf Schulbegleitung ergibt sich aus §112 SGB IX und wird unabhängig vom Pflegegrad geprüft. Ein Pflegegrad kann aber zusätzliche Leistungen wie den Entlastungsbetrag nach §45b SGB XI ermöglichen. Wir prüfen Ihre Situation gern gemeinsam mit Ihnen.
Wer erstellt den Notfallplan für die Schule?
Der Notfallplan wird in der Regel gemeinsam von Eltern, dem behandelnden Arzt und der Schule erarbeitet. Unsere Schulbegleitung hält sich an diesen Plan und stimmt sich eng mit Ihnen als Eltern ab, entwickelt medizinische Inhalte aber nicht selbst.
Wenn Sie für Ihr Kind eine verlässliche Schulbegleitung bei Epilepsie suchen, sprechen Sie uns an. Wir hören zu, prüfen den Anspruch nach §112 SGB IX und stellen Ihnen persönlich eine passende Bezugsperson vor.
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Quellenangaben:
- Deutsche Epilepsievereinigung, Informationen und Beratung: https://www.epilepsie-vereinigung.de/
- Deutsche Epilepsievereinigung, „Gabe von Medikamenten und Notfallmedikamenten in Schule und Kindergarten" (PDF): https://www.epilepsie-vereinigung.de/wp-content/uploads/2020/12/Sonderdruck-Gabe-von-Medikamenten-und-Notfallmedikamenten-in-Schule-und-Kindergarten-.pdf
- §112 SGB IX – Leistungen zur Teilhabe an Bildung, gesetze-im-internet.de: https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_9_2018/__112.html
- Hamburg.de, Schulbegleitung: https://www.hamburg.de/schulbegleitung/
- Hamburg.de, „Landesinstitut und Behörde heißen künftig anders": https://www.hamburg.de/politik-und-verwaltung/behoerden/bsfb/landesinstitut-und-behoerde-heissen-kuenftig-anders--1076774